El retraso en el diagnostico de una enfermedad rara se relaciona a menudo con elevados síntomas de ansiedad y estrés, y conlleva un enorme sufrimiento para el paciente y su familia/cuidadores, además de una posible agudización de la enfermedad no diagnosticada. El retraso en el diagnóstico genera fuertes sentimientos de confusión, desesperación, inseguridad e incertidumbre, que se intensifican cuanto más se prolonga el período previo al diagnóstico.

Una vez diagnosticada la enfermedad rara, las consecuencias dentro de la familia provocan emociones intensas como ira, ansiedad, angustia, conmoción, incertidumbre, miedo o negación. 

El apoyo psicológico es fundamental desde la aparición de los primeros síntomas hasta el momento del diagnóstico de una enfermedad rara, dirigido tanto al/la paciente como a sus familias.

Según recoge la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER, 2009) en su guía sobre atención psicológica, los objetivos de la intervención psicológica en las enfermedades raras, no son tan sólo la reducción o alivio de los síntomas, sino también el abordaje de factores relacionados con el estrés psicológico y social y la prevención de sus efectos.

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